banner_bvcom.jpgbanner_webshop.jpgbanner_graphico_nederlands.jpgbanner_bvcomapp.jpgbanner_bmbbv1.pngbannerlivredme2.png
De kwestie van de geïnformeerde beslissing

Midden in deze discussie of moeders al dan niet borstvoeding moeten geven en hoe lang dan wel, wil ik een analoge situatie aanhalen. Dit is weliswaar een ander onderwerp maar het heeft in wezen dezelfde grondslag, namelijk die van de weloverwogen keuze.

Mijn kind heeft het Syndroom van Down. Na een voorspoedige zwangerschap, zonder echo, vruchtwaterpunctie of AFP-test (alfa-foeto-proteïne-test), werd hij in 1985 in het Bloomington Indiana Hospital geboren. Ik was 29 jaar oud toen hij verwekt werd en 30 toen hij geboren werd. Vanwege een darmafwijking die soms voorkomt bij kinderen met het Down Syndroom, werd Peter geopereerd toen hij tien dagen oud was. Nu is Peter tien jaar oud. Hij kan praten en lopen, en maakt grapjes. Hij gaat naar een gewone school, zit in een gewone klas en krijgt aangepaste lessen. Morgen gaat hij naar groep zes. Met lezen zit hij op niveau van groep vier, met rekenen zit hij op kleuterniveau. Hij is het zonnetje in ons leven en hij is de lieveling van de hele familie, van de school, van de gemeenschap en hij heeft heel veel vrienden.

Maar wat heeft dit met borstvoeding te maken?

Peter was de eerste baby met het Syndroom van Down die in het Bloomington Indiana Hospital werd geboren na de geboorte en het overlijden van 'Baby Doe' in 1981. Sommigen zullen zich deze zaak nog herinneren. Baby Doe was een kleine jongen met het Syndroom van Down. Hij had een een opening tussen de luchtpijp en de slokdarm. Dit kan door middel van een operatie verholpen worden, maar zonder chirurgisch ingrijpen is dit dodelijk. Net als de darmafwijking van Peter komt dit soms voor bij kinderen met het Syndroom van Down. De ouders van Baby Doe namen de beslissing om hem niet te laten opereren. Zij besloten dat hij moest sterven. Aangezien je kinderen wettelijk gezien niet kunt laten 'inslapen' zoals dat bij honden en katten gebeurt, hield het ziekenhuis hem op de kraamafdeling maar ze gaven hem niets te eten of te drinken. Het duurde zeven of negen dagen, ik ben vergeten hoe lang precies, maar in ieder geval lange tijd, voordat hij uiteindelijk overleed.

Misinformatie van de dokter

Een golf van publieke verontwaardiging steeg toen op. Wat de operatie betreft, werd Baby Doe overduidelijk gediscrimineerd omdat hij het Syndroom van Down had. Als hij 'normaal' was geweest, dan zouden zijn ouders uiteraard de toestemming gegeven hebben om door middel van die operatie het relatief kleine fysieke probleem te verhelpen. Ben ik boos op de ouders van Baby Doe omdat ze het toestonden dat hij overleed? Nee, helemaal niet. Waarom? Omdat ik weet dat de gynaecoloog hen vertelde dat kinderen met het Syndroom van Down altijd een zware mentale achterstand hebben. Hij vertelde hen dat hun kind nooit zou kunnen lopen of praten. Dat hij hen nooit als zijn ouders zou herkennen. Dat hij nooit zou beseffen hoeveel ze van hem hielden en dat hij zelf geen liefde zou kunnen geven.

Ze vertelden de ouders dat kinderen met het Syndroom van Down als een plant leven en dat hun kind zijn hele leven lang, gekweld door pijnen, in een inrichting zou zitten. Daarom kan ik juist heel goed begrijpen waarom de ouders van Baby Doe gekozen hebben voor zijn dood. Men zou hen geen schuldgevoel mogen aanpraten omwille van hun beslissing. Die beslissing was immers gebaseerd op misinformatie van de dokter. Ik ben wél boos op de dokter die deze leugens vertelde aan de ouders. Ik begrijp zijn beweegredenen niet. Klaarblijkelijk had hij een ver familielid met een mentale handicap. Maar niet met het Syndroom van Down. Het is alom bekend dat kinderen met het Downsyndroom slechts een beperkte mentale achterstand hebben (Peter grenst aan het "normale" op de IQ-schaal). En toch vermelden heel veel naslagwerken nog steeds dingen als: "alle kinderen met het Syndroom van Down hebben een ernstige mentale achterstand en vragen een grote financiële en emotionele draagkracht van de familie en de gemeenschap". Veel mensen denken dat gehandicapten een zielig leven leiden en dat ze dood beter af zijn. En opnieuw: wat heeft dit met borstvoeding te maken?

Gedegen geïnformeerd zijn

Als ik hoor dat prenataal het Downsyndroom is vastgesteld, dan respecteer ik de beslissing tot abortus volledig. En ik vind dat de ouders zich geen seconde schuldig moeten voelen omwille van die beslissing mits ze op voorhand alle beschikbare en recente onderzoeken hebben doorgenomen. Mits ze gezinnen met kinderen met het Downsyndroom - of zelfs mijn eigen zoon Peter - hebben opgezocht. Mits ze dus heel goed weten wat het betekent om zo'n kind te hebben. Het ene gezin kan nu eenmaal beter omgaan met gehandicapte kinderen dan het andere. Het zou voor een kind met het Down's syndroom uitermate jammer zijn mocht het geboren worden in een gezin dat omwille van de handicap niet van dat kind houdt. Dus als een gedegen geïnformeerde ouder de keuze maakt om die zwangerschap te onderbreken, dan respecteer ik die beslissing volledig.

Ik word echter boos als ik hoor dat iemand beslist tot een abortus omdat ze vernomen hebben dat zulke kinderen 'monsters' zijn en dat ze altijd een ernstige mentale achterstand hebben. Ik word een beetje boos op de ouders omdat ze niet de tijd hebben genomen om de feiten te checken. Ik word echter heel erg boos op al diegenen die het idee dat mensen met het Downsyndroom monsters zijn, in stand houden. Deze benadering heeft namelijk invloed op de manier waarop mensen tegen mijn zoon aankijken en hoe hij door zijn omgeving behandeld zal worden.

Louis Armstrong

Op een keer kwam er in de supermarkt een dame naar me toe en zij vroeg me: "Wat is er aan de hand met hem?" Toen ik zei: "Hij heeft het Syndroom van Down", antwoordde ze: "Maar hij is zo schattig!" Ja, hij is ook ontzettend schattig. Toen Peter iets zei over Louis Armstrong die hij herkende in de achtergrondmuziek (hij was toen zes jaar oud), zei ze: "Maar hij kan praten!!!" En ik zei: "Ja, hij zwijgt geen seconde. En hij houdt van Louis Armstrong." Toen bleek dat zij zich ooit een kind met het Down's syndroom liet aborteren omwille van al de vreselijke dingen die ze hierover had horen vertellen. Ze was verbaasd maar ook ontsteld toen ze Peter zag omdat ze het gevoel had dat ze best goed had kunnen omgaan met een kind dat de liedjes van Louis Armstrong herkent (Peter is ook een fervente Eagles-fan).

Wat heeft dit nu allemaal met borstvoeding te maken?

Als je geen kind met het Down's syndroom wil, neem het dan niet. Maar zeg niet tegen mij of tegen wie dan ook dat kinderen met het Syndroom van Down monsters zijn of lelijk zijn. Dat ze altijd een ernstige mentale achterstand hebben of nooit zullen lopen en praten, lezen of schrijven. Want deze beweringen zijn niet waar.
Als je je kind geen borstvoeding wil geven of als je niet langdurig borstvoeding wil geven, dan vind ik dat prima. Maar zeg niet tegen mij of tegen wie dan ook dat kunstvoeding even goed is of dat een ouder kind aan de borst pervers is. Want deze beweringen zijn pertinent onjuist.

Dokters die zeggen dat de voordelen van borstvoeding na drie maanden verdwijnen of dat kinderen moeten worden gespeend na een jaar, maken me even boos als de dokters die beweren dat kinderen met het Syndroom van Down een vegetatief bestaan zullen leiden.

Aan de basis ligt dezelfde weloverwogen keuze. Wij nemen dagelijks risico's met onze kinderen: door ze mee te nemen in de auto, door ze te laten sporten, door te wandelen, door naar het buitenland te reizen (Toen ik in 1989 een onderzoek deed in West-Afrika naar voedingsgewoonten en gezondheid van baby's, overleed mijn eigen dochter haast ten gevolge van malaria). Dagelijks nemen wij risico's, dat is inherent aan ons leven. Maar we zouden deze risico's en beslissingen niet blindelings maar wel op basis van alle beschikbare informatie moeten nemen. Medisch onderzoek toont aan dat de voordelen van borstvoeding tot twee jaar blijven doorwerken. Of deze voordelen ook na twee jaar nog doorwerken, is niet bekend. Vanwege het lage aantal kinderen dat in dit land na twee jaar nog aan de borst is, werd hieromtrent nog geen onderzoek verricht.

Vel geen oordeel

Als je je kind zes maanden borstvoeding geeft, dan is dat prima. Als je je kind zes weken borstvoeding geeft, dan is dat prima. Als je beslist dat borstvoeding om een of andere reden voor jou geen optie is, ook goed. Wees dan blij dat je in een land leeft met hygiënische omstandigheden, een prima gezondheidszorg en moderne kunstvoeding voor baby's. Als het voor jou volstaat om gedurende een welbepaalde periode borstvoeding te geven en je vindt het geen probleem om de voordelen van langer borstvoeding geven hierdoor te missen, dan is dat prima. Maar verspreid geen onjuiste informatie. Vertel alsjeblieft niet dat de voordelen van borstvoeding stoppen na zes weken of na drie maanden of zelfs na een jaar. Vel geen oordeel over mensen die de beslissing hebben genomen om hun kind de best mogelijke start te geven.

Artikelgegevens

  • Geschreven 18 augustus 1995
  • Vertaald door Ilse François, februari 2001
  • Copyright op de inhoud: 1999 Sue Ann Kendall en Katherine Dettwyler
  • Copyright op de Nederlandse vertaling: 2001 Borstvoeding.com.

Gerelateerde artikelen