banner_bvcom.jpgbanner_webshop.jpgbanner_graphico_nederlands.jpgbanner_bvcomapp.jpgbanner_bmbbv1.pngbannerlivredme2.png
Als je geen borstvoeding màg geven…

pku_1.jpg22 november 2012, 2.36 uur. Ons gezinsgeluk wordt compleet met de geboorte van ons vierde kindje, Jorgen. Wat een geluk dat wij dit voor de vierde keer mee mogen maken.
Een week lang leven wij op een blauw/roze babywolk. De zussen en broer van Jorgen zijn helemaal gek op hem en blij dat de baby er eindelijk is. Mijn melkproductie komt net als de vorige drie keren goed op gang en na een week heb ik al bijna een liter moedermelk in de vriezer voor als ik straks weer moet werken. Jorgen zit aan het einde van de kraamweek zelfs al weer boven zijn geboortegewicht.

29 november, 13.00 uur

pku_2.jpgDe huisarts komt bij ons langs. Er is een probleem met Jorgen, uit de hielprik is namelijk een afwijkende uitslag gekomen. Of ik mijn man wil bellen, want we zullen die middag nog naar het AMC in Amsterdam moeten met onze zoon.

Samen met de huisarts bel ik met de arts uit het AMC. Mij wordt verteld dat Jorgen Fenylketonurie (PKU) heeft, een ernstige stofwisselingsziekte. Het positieve nieuws is wel dat hij gewoon oud kan worden met deze ziekte. Maar: hij zal wel zijn hele leven een streng dieet moeten volgen. En het is van belang dat wij binnen drie uur naar het ziekenhuis komen om verder onderzoek te doen.

De schok is groot, maar wordt nog veel groter als ik vraag hoe het moet met een dieet als hij borstvoeding krijgt. Het antwoord daarop is namelijk: u zult met borstvoeding moeten stoppen.
Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Ik, met borstvoeding stoppen? Dan word ik ziek met zoveel productie. En: Jorgen geen borstvoeding? Maar kunstmatige zuigelingenvoeding? Dat wil ik helemaal niet! Hij moet moedermelk krijgen. En: vertel mij maar wat ik allemaal niet mag eten, als ik hem maar borstvoeding kan blijven geven.
De zeer begripvolle arts nuanceert haar eerste boodschap door aan te geven dat Jorgen nu een dag geen moedermelk mag hebben, maar daarna wel weer, alleen beperkt. Maar eigenlijk dringt dat niet eens tot me door.

29 november, 15.30 uur

pku_3.jpgWij melden ons in het AMC. Mijn borsten staan op springen zowat, maar ik mag Jorgen niet voeden…
Eerst moet er bloed afgenomen worden bij Jorgen en Jorgen moet speciale voeding krijgen wat op dat moment wordt klaargemaakt voor hem. Er zit niks anders op voor mij dan te kolven en dat weg te gooien. Tranenvergietend kolf ik mijn voeding af en spoel het door de gootsteen.
De arts van het AMC komt bij mij zitten en begint een beetje uit te leggen wat PKU inhoudt. Ook geeft zij nog iets duidelijker aan dat Jorgen wel borstvoeding mag hebben, maar de eerste 24 uur niet en daarna afhankelijk van zijn bloedwaardes. Ik moet er rekening mee houden dat ik hem één of twee keer per dag zelf kan voeden, misschien drie keer.

Na de bloedafname gaan we naar de kinderafdeling, waar we een nachtje zullen moeten blijven. Omdat de speciale voeding voor Jorgen nog niet klaar is, maar hij wel heel erg honger heeft, mag ik hem nog één keer voeden. Met een arts en twee assistentes om me heen leg ik hem aan, met het gevoel in mijn lijf dat dit de allerlaatste keer is dat ik hem aanleg.

Enigszins agressief geef ik bij de arts aan dat ik kunstmatige zuigelingenvoeding als vergif zie en ik helemaal niet wil dat hij geen borstvoeding krijgt. De arts legt ons rustig uit wat PKU inhoudt, vertelt ons dat Jorgen maar beperkt eiwit kan verwerken en legt ook uit dat als hij alleen maar borstvoeding zou krijgen, dat dat vergif is voor hem. Met teveel eiwitten, wat natuurlijk ook in moedermelk zit, zal Jorgen een ernstige hersenbeschadiging krijgen en verstandelijk zeer gehandicapt raken. Door hem een combinatie te gaan geven van de speciale voeding en borstvoeding, is de garantie op géén hersenbeschadiging 100%.

Later op de avond komt een lactatiekundige met ons praten over hoe en wat en over hoe af te bouwen. Géén idee hoe dat moet, ik heb nooit actief afgebouwd. De andere drie kinderen heb ik gevoed tot ze 2,5 jaar waren en dat werd gewoon vanzelf minder.
Ergens in de loop van de slapeloze nacht die volgt, neem ik een besluit: al moet ik twintig keer per dag kolven en mag ik Jorgen maar één keer zelf voeden, dan doe ik dat! Wat hij mag hebben aan borstvoeding, dat krijgt hij van mij. En met de voeding die hij niet mag hebben, daar moet ik een andere bestemming voor vinden. Ik ga dus helemaal niet afbouwen! Dit besluit geeft mij een hoop rust.

30 november 2012, 10.00 uur

Bij Jorgen moet weer bloed worden afgenomen om te kijken of de speciale voeding, waar hij nu een paar flessen van heeft gehad, heeft gezorgd voor lagere bloedwaardes ten opzichte van de waardes die donderdag zijn vastgesteld.
Het arme kind huilt zijn longen uit zijn lijf als er via een hielprik drie kleine buisjes bloed moeten worden afgenomen en ik sta er nog harder huilend bij. Mijn hele lijf schreeuwt erom om hem te troosten zoals het hoort: aan de borst… maar dat mag dus niet!
Van alle stress en spanning is de opbrengst van een kolfbeurt daarna nog niet de helft van wat ik daarvoor kolfde.

30 november 2012, 17.00 uur

Uit de eerste onderzoeken blijkt dat Jorgen goed reageert op de dieetvoeding. Ik mag hem dus twee keer per dag zelf voeden.

3 december 2012, 17.00 uur

Na nog een bloedonderzoek blijken de waardes nog verder gezakt en mag ik Jorgen zelfs vier keer per dag voeden. De ene keer een fles, de andere keer borst. Ik voel me de koning te rijk!

En nu?

pku_4.jpgDe dagen en weken die volgen zijn heftig. In het begin ben je als ouders gewoon lamgeslagen, je hebt namelijk een kind dat ziek is, of althans niet gezond.
De afgelopen vier weken heb ik Jorgen steeds vier keer per dag zelf mogen voeden, en zelfs een aantal dagen zes keer.
Op de dag dat wij in het ziekenhuis waren, werd ons verteld dat we rekening moesten houden met twee of drie keer per dag borstvoeding. Drie was daarbij echt wel het maximum. Maar Jorgen blijkt (gelukkig) een milde vorm te hebben van PKU dus vooralsnog zitten we op vier of vijf borstvoedingen per dag.

Ik realiseer me heel goed dat er een periode komt dat hij misschien wel maar één of twee keer borstvoeding mag hebben per dag. Of misschien zelfs een keer een dag helemaal niet. En dat ik dus veel zal moeten kolven. Maar door de keuze te maken om ervoor te zorgen dat hij de borstvoeding die hij mág hebben ook krijgt, zorg ik er in ieder geval voor dat hij nog steeds groeit van mijn moedermelk! En dat voelt voor mij als de juiste keuze. Ik zal er alles aan doen om ook Jorgen zo lang mogelijk te voeden en wat mij betreft wordt dat ook gewoon 2,5 jaar!

En de voeding die ik afkolf en die niet voor Jorgen is? Die gaat naar de Moedermelkbank van het VU en wordt beschikbaar gesteld voor premature baby's. Want alles door de goot spoelen is ook geen optie.

Mariska

Lees ook

Fenylketonurie en borstvoeding

Gerelateerde artikelen