Voordat de twintig weken echo plaatsvond had ik wel het boekje dat ik had gekregen over eventuele afwijkingen doorgelezen, maar zoals waarschijnlijk de meeste mensen sta je daar verder niet bij stil. Hoe dan ook, ons kindje was welkom en we zouden alles voor hem of haar doen.
Al snel in de echo kon de vraag of het een jongen of een meisje was beantwoord worden. Een jongen! Had ik het toch goed gevoeld! Het onderzoek ging verder en terwijl de echoscopiste zijn hoofdje aan het bekijken was begon ze te zuchten en geluiden te maken alsof er iets vreselijk mis was. Oh jee, daar gaan je gedachtes dan meteen :Waren de hersenen niet in orde? Je denkt meteen aan het ergste! Uiteindelijk zei ze dat hij hoogst waarschijnlijk een hazenlip had. Oké? Was dat het? Mijn man en ik reageerden er heel rustig op, het was immers niet een levensbedreigend iets. Vreemd genoeg voelde ik me opgelucht! Zijn hersenen waren in orde! Wij vonden dat de echoscopiste ons op een nogal onhandige manier heeft verteld over de hazenlip van Danny.
Dit verhaal van Leyla is eerder verschenen op schisiservaringen.nl
Dubbele schisis
Nadat een collega nog even meekeek, kwamen echoscopisten tot de conclusie dat het waarschijnlijk om een dubbele schisis ging. Dit was de eerste keer in mijn leven dat ik het woord schisis hoorde. Eenmaal thuis heb ik meteen op internet gekeken wat een dubbele schisis was, want ik wist niet dat er ook dubbele bestonden. Een weekje later kon ik in het WKZ in Utrecht terecht voor een vervolgecho. Hier was te zien dat onze zoon ook twee kaakspleetjes had. De echoscopiste zag zijn huig, dus ze dacht dat zijn gehemelte misschien dicht zou zijn. Verder groeide Danny helemaal volgens het schema en was hij gezond!
Hoe dan ook borstvoeding geven
Elke afspraak in het ziekenhuis werd ik overspoeld met informatie. Thuis las ik steeds alles rustig door en toen ik rond de 25 weken zwanger was begon ik met de voorbereidingen voor na de bevalling. Ik wilde hoe dan ook borstvoeding gaan geven, dus ik verzamelde alle informatie die ik hierover kon vinden. Ook praatte ik met een lactatiekundige. Ze adviseerde me om alvast een kolf in huis te halen, mocht de baby toch niet zelf kunnen zuigen. Een dubbelzijdige kolf zou dan het handigste zijn. Gelukkig vergoedde mijn verzekering een gedeelte van de kosten.
In de voorbereiding heb ik onmiddellijk mijn ‘vriendenlijst’ op Facebook uitgemest. Iedereen die ik niet ‘kende’ ging eruit. Dit had mede te maken met het feit dat ik niet wist hoe mensen zouden gaan reageren. Familie en naaste vrienden hebben we persoonlijk verteld over de schisis en iedereen reageerde eigenlijk heel lief. Alleen na meer dan tien keer de uitspraak ‘ze kunnen dat tegenwoordig zo mooi maken’ te hebben gehoord, waren we deze opmerking wel zat. Mooi… moet iemand mooi zijn?
Kraamzorg
Op aanraden van mijn verloskundige hebben we bij het kraambureau aangeven dat we graag een kraamverzorgende wilden die ook verpleegkundige is, plus ervaring heeft met eventuele moeite met borstvoeding. Het gaf een heel fijn gevoel om alles zo voorbereid te hebben!
Liefde op het eerste gezicht
En toen was het zo ver! Om drie uur in de middag braken mijn vliezen en de weeën begonnen om vijf uur. De volgende dag, maandag 16 december 2013, om 1 over 12, werd Danny geboren in het WKZ. Het was liefde op het eerste gezicht! Wat een schatje! En wat veel haar! Ik had gekozen voor een bevalling in het ziekenhuis, zodat ik direct goede hulp bij de voeding kon krijgen. Dit stond ook allemaal geregistreerd in het WKZ; ik wilde borstvoeding geven!
Aanleggen
In spanning wachtten we op de kinderarts om te horen hoe Danny’s gehemelte eruit zag. Het bleek dicht te zijn! Wat fijn, nu kon ik live borstvoeding gaan proberen en hoefde ik misschien niet te kolven. Laat in de middag werd Danny met behulp van een verpleegkundige voor het eerst aangelegd. Meteen probeerde hij zelf te drinken. De kolf stond klaar, maar die is ongebruikt blijven staan. Tot en met de volgende ochtend kreeg ik hulp om Danny goed aan te leggen. Dat was nog best lastig! Een aantal verpleegkundigen kreeg het ook niet voor elkaar. Ik ben heel dankbaar voor de paar verpleegkundigen die het wel voor elkaar kregen!
Vacuüm zuigen
Eenmaal thuis heeft de kraamverzorgende me echt geweldig geholpen met de borstvoeding. Elke keer weer; aanleggen, goed laten aanhappen, etcetera. Danny kon niet volledig vacuüm zuigen, maar door mijn borst enigszins plat te drukken en hem er goed tegenaan te leggen, ging het elke keer wat beter. Na twee dagen zat onze zoon alweer op zijn geboortegewicht, dus ik hoefde me geen zorgen te maken of hij wel genoeg melk binnenkreeg.
Ook een gespleten huig
Na twee weken gingen we voor nacontrole langs bij het schisisteam. Daar kregen we te horen dat Danny ook een gespleten huig had, en daardoor een extra operatie in het vooruitzicht. Dat was wel even slikken, we dachten dat alleen de lipsluiting en een eventuele kaakoperatie nodig zouden zijn. Tijdens een latere controle bleek dat Danny later geen kaakoperatie hoeft te ondergaan, de spleet is daar te klein voor. Wat fijn! Wel moeten de tandjes goed in de gaten gehouden gaan worden.
Lipsluiting
Na vier maanden werd Danny zijn lip gesloten. Een verschrikkelijk gevoel om je mannetje zo achter te moeten laten op de operatietafel. Natuurlijk bleven we voor hem sterk, maar zodra hij onder narcose was biggelden er wel wat tranen over mijn wangen. Na de operatie werd ik naar de uitslaapkamer geroepen. Ik hoorde Danny overstuur huilen. Mijn arme mannetje, hij zag er zo anders uit en had zoveel pijn. Daar achter het gordijn voelde ik me in de steek gelaten. Daar stond ik dan met mijn zoontje die ik niet kon troosten. Overal piepten apparaten waarvan ik niet wist wat dat te betekenen had. Ik was bang dat het niet goed ging met Danny. Ik probeerde hem uit mijn borst te laten drinken. Dat wat hem normaal altijd zo heerlijk tot rust bracht, daar had hij nu geen interesse in. Na een poosje kreeg ik eindelijk aandacht van iemand buiten het gordijn en ik vroeg of Danny meer pijnstilling mocht. Hierdoor werd hij vrij snel al wat rustiger.
Vierpersoonszaal
Terug op de afdeling, en ook bij papa, was het tijd om te herstellen. Danny lag op een vierpersoonszaal, wat ik verschrikkelijk vond. Danny was best rustig, maar een ander kindje bleef maar huilen. Ik kon met maar net beheersen om niet mee te gaan huilen. Al snel merkte ik dat Danny niet uit de borst wilt drinken als ik hem in mijn armen hield. Thuis hielp het als we samen konden liggen, wat hier niet ging. Na enig aandringen kreeg mijn man het voor elkaar om voor mij een patiëntenbed voor de nacht te regelen, zodat ik samen met Danny in één bed kon liggen.
Niet borstvoedingsvriendelijk
Helaas was de afdeling totaal niet borstvoedingsvriendelijk. Samen met mijn man en Danny zat ik in het computerhok te kolven. Ook probeerde ik te kolven achter het gordijn op de kamer. Wat voelde dat ongemakkelijk! Iedereen kon het geluid van de kolf horen. Ik had niet verwacht dat ik de enige was die borstvoeding gaf, al dan niet gekolfd.
Tampons verwijderen
De verpleging moest meerdere malen bellen met de assistent chirurg. Danny was namelijk paniekerig door de tampons in zijn neus. Dat zorgde er ook voor dat hij niet uit de borst kon drinken. Gelukkig kwam tegen de avond de assistent de tampons verwijderen. Toen even later ook het bed er was probeerde ik Danny liggend te laten drinken. En ja hoor, het lukte hem! Een paar uur na de operatie aan zijn lip dronk hij weer aan de borst, wat een doorzetter!
Naar huis toe
‘s Nachts dronk Danny weer zoals normaal en het infuus mocht daarom uit zijn arm. De dag na de operatie mochten we al naar huis, Danny dronk zo goed! Eigenlijk had hij nog één nachtje moeten blijven, maar wat was ik blij dat dat niet nodig was! Die laatste ochtend in het ziekenhuis heb ik veel met Danny in de draagdoek op de afdeling gewandeld, want ik kon echt niet tegen het huilen van dat andere kindje.
Bang om te gaan slapen
Ik merkte meteen verschil met drinken voor en na de operatie, want ik kreeg kloven. Danny kon nu wel volledig vacuüm zuigen. Even doorbijten voor mij! Na twee weken was het over en hadden we beiden nergens meer last van. Wel bleef Danny nog maandenlang bang om te gaan slapen en om wakker te worden. Uit nood ben ik samen met hem gaan slapen, zo kregen we toch allemaal onze nachtrust.
Volgende operatie in zicht
Nu is Danny zeven maanden en begint hij overdag weer in zijn eigen bed te slapen. Langzaamaan wordt alles weer normaal. Danny is een heel erg vrolijk mannetje die nu al alle aandacht van de dames krijgt. Maar de volgende operatie is weer in zicht; zijn huig. Dit gebeurt voor zijn eerste verjaardag.
Opkomen voor jezelf en je kind
Door mijn ervaringen bij de eerste operatie heb ik veel geleerd. Kom voor jezelf op en blijf bij wat je zelf het beste vindt voor je kindje! Aankomende keer blijven we op de gang bij de uitslaapkamer wachten. Ik kan niet begrijpen waarom er perse iemand van de afdeling mee moet die kamer in, terwijl jij als ouder vijf stappen verwijderd bent van je huilende kindje. Ik wil nog gaan vragen waarom ze kindjes niet wakker kunnen laten worden met de mama of papa erbij, dit zou kinderen veel verdriet besparen. Wakker worden met pijn, omringt door vreemde mensen, kan een trauma veroorzaken. Ook zal ik vragen of de verpleging wat vaker bij me willen kijken als ik met Danny op de uitslaapkamer zit. Daarnaast blijft borstvoeding heel belangrijk voor ons en wil ik weer met hem samen kunnen slapen, mocht hij niet anders willen drinken.
Bedankt
In de afgelopen zeven maanden heb ik heel veel steun gehad aan verschillende groepen op Facebook. Bedankt leden van: Ouders met kinderen met een schisis, Natuurlijk borstvoeding en Draagpraat.
Borstvoedingstips
Soms hoor ik weleens dat er moeders zijn die geen goede begeleiding bij de borstvoeding hebben gekregen. Zorg ervoor dat je van te voren goed laat vastleggen dat je borstvoeding wilt gaan geven. Let er zelf ook op dat je kindje binnen een paar uur na de geboorte aangelegd wordt, want met een lip- en/of kaakspleet kan je borstvoeding geven! Zolang het gehemelte maar dicht is. Helaas zijn er artsen die meteen zeggen dat het niet kan en die niet naar je luisteren. Kan je geen borstvoeding geven en wil je kolven, zorg er dan ook voor dat ze je hierbij goed begeleiden. Gewoon blijven vragen, het gaat om de toekomst van je kindje!
Reageren?
Scroll hier helemaal naar onder.
Bron
Naam: Leyla Ummels.
Gezinssamenstelling: Getrouwd met Hennie Ummels, zoon Danny (2013)
Relatie tot schisis: Danny is geboren met een dubbelzijdige schisis,
kaakspleet en gespleten huig.
Behandeling: WKZ Utrecht.
Een hazenlip? Ik voelde me opgelucht!
Fotografie: Hennie Ummels en Leyla Ummels.
Dit verhaal van Leyla is eerder verschenen op schisiservaringen.nl